中新網(wǎng)2月28日電 國(guó)際罕見(jiàn)病日前夕，北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合海淀培智中心學(xué)校28日在北京主辦“愛(ài)，讓我們粘在一起”主題畫(huà)展。據(jù)主辦方介紹，很多罕見(jiàn)病兒童有著非常高的藝術(shù)天分，業(yè)內(nèi)人士也呼吁，希望國(guó)家在法律政策等層面給予粘多糖等罕見(jiàn)病患者更多關(guān)注。
據(jù)了解，罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。國(guó)際罕見(jiàn)病日，是由歐洲罕見(jiàn)病組織于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。其后，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。
“粘多糖”是因?yàn)槿毕莼蛞l(fā)的罕見(jiàn)病中的一種。粘多糖貯積癥患者有個(gè)很可愛(ài)的別稱(chēng)叫“粘寶寶”，粘寶寶大多身材矮小、面容丑陋、骨骼發(fā)育不良。他們每日忍受著病痛的折磨而暫時(shí)無(wú)藥可治。使得這些“粘寶寶”們壽命普遍在10歲-20歲之間。
粘寶寶的病暫時(shí)難以治愈，他們卻有著樂(lè)觀的心態(tài)和常人所不具備的特長(zhǎng)?！昂芏嗾硨殞氃诶L畫(huà)方面有著天賦，此次主題畫(huà)展就是讓我們走進(jìn)粘寶寶的世界里，看看他們都有哪些愿望想要實(shí)現(xiàn)。”北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主任鄭芋說(shuō)。
參照國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，鄭芋呼吁，希望國(guó)家專(zhuān)門(mén)針對(duì)罕見(jiàn)病設(shè)立罕見(jiàn)病法，在稅收、知識(shí)產(chǎn)權(quán)等方面對(duì)藥企給予支持，鼓勵(lì)藥企研發(fā)生產(chǎn)治療藥物，減輕罕見(jiàn)病患者家庭負(fù)擔(dān)。(中新網(wǎng)健康頻道)