讓“冰桶挑戰(zhàn)”火遍全球他們倆如今都走了

　　還記得“冰桶挑戰(zhàn)”嗎？6年前，這項(xiàng)由兩個(gè)年輕人在網(wǎng)上發(fā)起的挑戰(zhàn)活動(dòng)一度風(fēng)靡全球，也讓很多人對(duì)“漸凍癥”(肌萎縮側(cè)索硬化癥/ALS)有了更多關(guān)注和了解。與“漸凍癥”斗爭(zhēng)了7年后，“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人之一、37歲的帕特里克·奎因22日在美國(guó)紐約州去世了。此前，另一位發(fā)起人，奎因的好友、同為“漸凍癥”患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不過(guò)，當(dāng)年那場(chǎng)轟轟烈烈的社交媒體運(yùn)動(dòng)將被銘記，對(duì)“漸凍癥”的研究也將繼續(xù)。

　　齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)

　　記者 王曉瑩 編譯

　　一個(gè)夏天募集2.2億美元

　　當(dāng)?shù)貢r(shí)間22日，“奎因會(huì)贏”(“Quinn　for　The　Win”)小組公布了帕特里克·奎因去世的消息：“懷著萬(wàn)分悲傷的心情，我們要分享一個(gè)消息：帕特里克今天早上去世了……他以勇氣堅(jiān)持不懈地與ALS搏斗，激勵(lì)著我們，我們會(huì)永遠(yuǎn)銘記他?！?/p>

　　美國(guó)ALS協(xié)會(huì)也發(fā)布訃告稱，“我們極為悲痛。感謝他為促進(jìn)抗擊ALS斗爭(zhēng)所做的一切……‘冰桶挑戰(zhàn)’極大地加快了人們對(duì)抗ALS的步伐，帶來(lái)了新的研究和發(fā)現(xiàn)，增進(jìn)了人們對(duì)ALS的了解，政府也加大了對(duì)這一疾病研究的投入。我們會(huì)想念他，他會(huì)一直激勵(lì)著我們，直到世上再無(wú)ALS。”

　　奎因不是第一個(gè)進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的人，但他和皮特·弗雷特斯一起，讓這個(gè)活動(dòng)成為一場(chǎng)為“漸凍癥”發(fā)聲的網(wǎng)絡(luò)風(fēng)潮。

　　2014年8月，美國(guó)職業(yè)高爾夫選手克里斯·肯尼迪參加“冰桶挑戰(zhàn)”后，提名親戚珍妮特·塞內(nèi)爾基亞參加，而珍妮特的丈夫安東尼·塞內(nèi)爾基亞就是一位“漸凍癥”患者。

　　同樣身患“漸凍癥”的奎因和弗雷特斯看到了這個(gè)活動(dòng)，兩人在社交媒體上向粉絲發(fā)布自己進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的視頻，并積極呼吁希望利用這個(gè)特別的活動(dòng)為“漸凍癥”患者和疾病研究募捐。

　　在奎因和弗雷特斯的推動(dòng)下，“冰桶挑戰(zhàn)”迅速在社交媒體上傳播開(kāi)來(lái)，從微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、“臉書”創(chuàng)始人扎克伯格，到美國(guó)前總統(tǒng)小布什、脫口秀主持人奧普拉、球星C羅，科技圈、娛樂(lè)圈、體育圈、政界等各界名人紛紛參與活動(dòng)，為“漸凍癥”病人募捐。當(dāng)年，還是房地產(chǎn)商的特朗普也拍了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。這股風(fēng)潮也吹到了中國(guó)，眾多科技圈、娛樂(lè)圈人士，如小米創(chuàng)始人雷軍、百度創(chuàng)始人李彥宏、歌手周杰倫、主持人撒貝寧等都參加了“冰桶挑戰(zhàn)”。

　　據(jù)美國(guó)媒體報(bào)道，2014年7月至8月間，全球有4.4億人觀看了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。僅在美國(guó)，就有170萬(wàn)人參與挑戰(zhàn)、250萬(wàn)人捐款；而在全球，這一活動(dòng)共為ALS病人籌募了高達(dá)2.2億美元善款，創(chuàng)下了為某種疾病籌款的最高紀(jì)錄，極大地推動(dòng)了“漸凍癥”知識(shí)普及、研究和患者扶助活動(dòng)。

　　2015年，被問(wèn)到最喜歡哪位名人的“冰桶挑戰(zhàn)”視頻時(shí)，奎因點(diǎn)名了美國(guó)籃球運(yùn)動(dòng)員勒布朗·詹姆斯、比爾·蓋茨和演員萊昂納多·迪卡普里奧。“沒(méi)必要非要挑一個(gè)來(lái)說(shuō)，只要參與了挑戰(zhàn)，無(wú)論規(guī)模大小，都是在完成我們的初心：提高人們對(duì)‘漸凍癥’的認(rèn)識(shí)。不過(guò)，隨之而來(lái)的善款是我完全沒(méi)有想到的。”

　　在最好的年華被“漸凍”

　　將“冰桶挑戰(zhàn)”推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年華患上了“漸凍癥”，沒(méi)有人比他們更能體會(huì)到“被一盆冰水逐漸凍結(jié)全身”的感覺(jué)?！皾u凍癥”是一種神經(jīng)退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞，造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡，令大腦無(wú)法控制肌肉運(yùn)動(dòng)，整個(gè)人像被“凍住”一樣慢慢地喪失行動(dòng)能力，最后因呼吸衰竭死亡。

　　奎因1983年2月出生在美國(guó)紐約市郊的揚(yáng)克斯，生病前，他的人生順風(fēng)順?biāo)妥x于紐約州的愛(ài)納學(xué)院，在校期間是橄欖球隊(duì)成員。然而，2013年，剛過(guò)完30歲生日不久，他被確診“漸凍癥”。此后，奎因在社交媒體“臉書”上創(chuàng)建了“奎恩會(huì)贏”小組，旨在提高人們對(duì)“漸凍癥”的認(rèn)識(shí)和為治療募捐。

　　弗雷特斯患上“漸凍癥”時(shí)比奎因還要年輕。弗雷特斯出生于1985年，在美國(guó)波士頓學(xué)院就讀期間當(dāng)過(guò)棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，畢業(yè)后在德國(guó)有過(guò)一段時(shí)間的職業(yè)運(yùn)動(dòng)生涯，也在美國(guó)打過(guò)業(yè)余聯(lián)賽。2012年3月，27歲的他被確診“漸凍癥”。

　　患病后，奎因和弗雷特斯都沒(méi)有失去對(duì)生活的希望，他們保持樂(lè)觀，竭盡所能地過(guò)好每一天，甚至都在確診后走入了婚姻殿堂?？蚺c大學(xué)時(shí)的戀人結(jié)婚，但這段婚姻很快在2014年結(jié)束。對(duì)于這段短暫的婚姻，奎因曾寫道：“在情緒和精神上，我遭受了毀滅性的打擊，這(‘漸凍癥’)改變了我和我愛(ài)的人——以至于我們的婚姻無(wú)法繼續(xù)下去，這簡(jiǎn)直碾碎了我?！?/p>

　　弗雷特斯的婚姻狀態(tài)比奎因好一些，他在確診當(dāng)月接受了波士頓學(xué)院棒球運(yùn)營(yíng)總監(jiān)的聘任，同年6月與大學(xué)校友朱莉結(jié)婚。幸運(yùn)的是，他們學(xué)會(huì)了如何在疾病的陰影下關(guān)愛(ài)彼此。2014年8月，也就是“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球的那個(gè)月，弗雷特斯的女兒露西出生了。但那時(shí)，弗雷特斯已經(jīng)不得不使用輪椅，幾乎不能說(shuō)話了。

　　奎因的病情也不樂(lè)觀，2015年夏天，他坐在輪椅上被推上紐約洋基隊(duì)的主場(chǎng)，為美國(guó)職業(yè)棒球大聯(lián)盟的一場(chǎng)比賽開(kāi)球。那時(shí)，他已經(jīng)失去行動(dòng)能力，有吞咽和呼吸困難，說(shuō)話也不利索，有時(shí)還需要借助呼吸機(jī)輔助通氣。但奎因沒(méi)有放棄對(duì)“漸凍癥”的宣傳，每年8月依然堅(jiān)持在家鄉(xiāng)揚(yáng)克斯組織“冰桶挑戰(zhàn)”，并將其命名為“每年8月，直到痊愈”。

　　“永遠(yuǎn)不會(huì)停止戰(zhàn)斗”

　　2017年，在奎因無(wú)法正常行動(dòng)后，一家公司收集了他在采訪和演講中的語(yǔ)音資料，為他創(chuàng)造了一個(gè)“聲音銀行”?？蚩梢允褂门c已故英國(guó)物理學(xué)家霍金一樣的眼球追蹤技術(shù)，用眼睛操控發(fā)出語(yǔ)音進(jìn)行交流。

　　2019年12月，患病7年多的弗雷特斯在美國(guó)馬薩諸塞州的家中去世。葬禮上，他的父親約翰·弗雷特斯引用了兒子常說(shuō)的一句話為悼詞結(jié)尾：“要熱情，要真誠(chéng)，要努力，不要害怕成為偉大的人?！?/p>

　　去年，在“冰桶挑戰(zhàn)”5周年紀(jì)念日上，奎因發(fā)表演講說(shuō)，“冰桶挑戰(zhàn)”給了“漸凍癥”“一記重?fù)簟?，但人們與這種疾病的斗爭(zhēng)還沒(méi)有結(jié)束?！爱?dāng)時(shí)沒(méi)有人知道‘冰桶挑戰(zhàn)’會(huì)變成一個(gè)全球性現(xiàn)象，只要我們團(tuán)結(jié)起來(lái)，就可以為像‘漸凍癥’這樣的疾病帶來(lái)改變。全世界都有不愿接受這項(xiàng)‘死刑’判決的戰(zhàn)士，我們永遠(yuǎn)不會(huì)停止戰(zhàn)斗。只要我還知道這世界上有人想與‘漸凍癥’共存、而不是等死，我就不會(huì)離開(kāi)這個(gè)世界?！?/p>

　　是的，盡管將“冰桶挑戰(zhàn)”和“漸凍癥”帶遍全球的兩個(gè)熱血青年都已去世，但他們留下的“遺產(chǎn)”彌足珍貴：在充分的資金支持下，“漸凍癥”的相關(guān)研究近年來(lái)取得諸多成果，美國(guó)食品和藥物管理局2017年批準(zhǔn)了第二個(gè)“漸凍癥”治療藥物上市，一些與“漸凍癥”發(fā)病和發(fā)展有關(guān)的因子也被發(fā)現(xiàn)。科學(xué)家正在這一領(lǐng)域不斷進(jìn)步，有朝一日，奎因、弗雷特斯的病友或許能從“冰桶”中重獲新生。